woensdag, september 12, 2007

Evenwichtig my ass...

Nog even over die stressdrempel.
Wat is het apart dat je jarenlang een chronische ziekte kunt hebben, die je belemmert te wandelen, te fietsen, te dansen en nog een heleboel ander dingen die je vroeger zo graag deed, en dat je toch hebt geleerd om er vrede mee te hebben.
Niet het soort vrede waarin je alles wel best vind, maar in ieder geval het soort vrede waarin jij en je ziekte in een soort staat van permanente wapenstilstand samenleven.
Als ik jou accepteer dan maak ik het jou niet meer moeilijk dan nodig, zoiets.
Een soort evenwicht dus. Maar wel een dat alleen opgaat als alles binnen de grenzen blijft die jij en je ziekte daar samen voor hadden afgebakend. Planning, veel planning is het sleutelwoord.

En dan komt de vriend die volkomen buiten jouw planning vraagt of je mee gaat naar de Italiaan. Of de ijssalon. Of het museum, de beurs, het congres of café.
En dan begint de discussie:
'Nee ik kan niet mee naar dat café/restaurant/museum, ze hebben er geen rolstoelen.'
- Ja maar ik wil zo graag mee, ik zeg al zo veel af.
'Zelfs al hadden ze er rolstoelen, dan wilde ik nog niet, ik val veel te veel op in zo'n ding.'
- Wat als je nu meegaat en morgen extra veel slaapt? Dan kan het toch wel?

Uiteindelijk zijn er grofweg twee uitkomsten.
Een: je bent de innerlijke discussie zo zat dat je toch maar mee gaat, de waarschuwingen van je lijf ten spijt.
Of twee: je bent zo moe geworden van het gesprek met jezelf dat je maar thuisblijft en besluit dat sociale contacten je gestolen kunnen worden.

Ongeveer zoiets heb ik met griep krijgen. Of spierpijn. Of gebroken tenen. Of iets anderszins wat totaal buiten het algemeen ziektebeeld van mijn vermoeidheidsziekte ligt.
Die ME, daar kan ik mee leven, daar ben ik aan gewend. Ik hou er rekening mee en voel me redelijk tot goed, of kies er af en toe voor om het te negeren om iets leuks te doen en weet dan precies hoeveel uren rust ik nodig heb om bij te komen.
Al die andere dingen, die andere ziektes en kwaaltjes waar ieder normaal mens zo af en toe mee te maken krijgt, daar raak ik totaal van in de war.
Ik wil het niet, ik wens niet ziek te zijn, niet zieker te zijn, dat heb ik niet verdiend. De machteloosheid van mijn onvermogen om te gaan met een griepje wil mij dagen laten huilen in mijn bed.
Ik wil graag regels.
Een boekje, een handleiding.
Iets waarin staat dat griep en gebroken ledematen mij alleen mogen treffen als ik ME-vrij ben. Of dan in ieder geval enkel op hele goede dagen. Als iedereen thuis is om mij bij te staan, ik geen afspraken heb, en Nanne de hond kan verzorgen en op kan voeden, omdat ik daar dan totaal geen puf voor heb.

Iets zegt me dat de mensen in mijn omgeving mijn rothumeur nog even voor lief zullen moeten nemen...

1 opmerking:

g. zei

even nu te lang om helemaal te lezen....